0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Voorlopig geen beoordeling voor kinderen van 2-5 jaar
In Nederland komt voorlopig nog geen beoordeling rondom elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen van 2-5 jaar.
16/05/2024
Kijk webinar terug – Ouder worden met CF
Kon je niet bij ons webinar - Ouder worden met CF - zijn of wil je het nog een keer terugkijken? Dat kan hier!
21/03/2024
Focus rondom vergoeding CF-medicatie verschuift
We blijven in gesprek met partijen over de vergoeding van bepaalde medicijnen voor CF. De laatste tijd verschuift de focus, lees hier waarom.
21/03/2024
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »GO!
Elk jaar is het weer zover: groot onderzoek. Laura vindt dit best spannend en bewondert hoe Daan hiermee omgaat. Hoe gaat dit over tien jaar?
15/05/2024
Dankbaar en trots
Familie, vrienden en ziekenhuispersoneel: Daphne zet ze in haar blog allemaal in het zonnetje. Zij waren degenen die haar door de lastige jaren hielpen.
01/05/2024
Dansen op een vulkaan
Hoe ervaarde Arian zijn ziekenhuisopnames in zijn jeugd? Ook vertelt hij over de mooie vriendschappen die daar ontstonden en over afscheid nemen.
03/04/2024
Agenda
Laatste Facebook berichten
Voorlopig komt er nog geen Nederlandse beoordeling over het gebruik van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor kinderen van 2-5 jaar.
📲 Meer weten? Lees ons nieuwsbericht:
ncfs.nl/voorlopig-geen-beoordeling/
Nee toch… 😢 Wat een verdrietig nieuws. Hopelijk volgt snel een nieuwe, en positieve update.
Onbegrijpelijk. Het is juist heel verstandig om te zorgen dat jonge kinderen zo min mogelijk ziek zijn zodat ze goed kunnen opgroeien! Dan zijn ze later ook weerbaarder!
Onbegrijpelijk. Het is juist zo belangrijk om op jonge leeftijd zo goed mogelijk te functioneren. Dat maakt het voor de toekomst zo veel makkelijker. Waarom ouders van jonge kinderen nog langer laten struggelen met stress om gezondheid en groei als het zo anders kan?
Wat blijft het toch een gevecht. Echt verdrietig om te lezen. Je moet eerst 5 jaar achteruitgaan voor je iets krijgt om achteruitgang te kunnen voorkomen. 😢
Zo oneerlijk 😥
Echt... 😒😔
Roy Seggelinck 😢
CF zorgt bij vrijwel alle mannen en veel vrouwen voor een verminderde vruchtbaarheid. Toch zien we – met de komst van CFTR-modulatoren – dat steeds meer vrouwen met CF (onverwacht) zwanger raken. 🍼
Hoe zit dit precies? Dat leggen we je uit in het nieuwste onderzoeksresultaat:
ncfs.nl/cf-onverwacht-zwanger/
#CF #Taaislijmziekte #Zwangerschappen #Modulatoren #Onderzoeksresultaat
Groot onderzoek: elk jaar is het weer zover. Een soort APK, maar dan anders. Laura vindt dit altijd best spannend en bewondert hoe goed Daan de dag doorkomt. Voor hem is het bijna een feestje! 🥳
Hoe gaat dit straks als Daan ouder is?
Laura blikt in deze blog vooruit:
ncfs.nl/blog/groot-onderzoek/
#CF #Taaislijmziekte #GrootOnderzoek #Ziekenhuis #Blog
Zo herkenbaar. wij hebben inmiddels 13 grote apks achter de rug. de eerste jaren waren drama. en nu voelt het als of ik mee mag ik om hem naar het ziekenhuis te brengen. wij maken er ook altijd een uitje/feestje van. dus daan ga vooral door je zo te gedragen tijdens de grote apk! en mama: na 13 jaar ben ik nog steeds zenuwachtig voor wanneer die man weer met die hamer komt. soms komt hij op.een moment dat ik het totaal niet aan zien komen en soms sta ik weer vol verbazing omdat het weer stukken beter gaat na de start van kalydeco en kaftrio. jullie sterkte tijdens de apk keuringen.
Komt goed Daan,je kan het.
Herkenbaar! Heb er 4 achter de rug nu. 3 van Lilly en 1 van Jaimie. Allebei ook een ziekenhuisopname van 2 weken achter de rug. Tis altijd weer spannend. Daan je bent een topper!! Zoiets is niet niks. Kanjer💪💪
Knapperds ❤️❤️
Je bent een kanjer Daan. 👍
Topper!
Meelopen met de Dam tot Damloop 2024, vanuit het speciale goede doelen vak én om geld in te zamelen voor CF. Bijna te mooi om waar te zijn, toch? 😉
Maak het waar samen met ons! 🏃🏃♂️🏃♂️ We hebben nog een aantal startbewijzen liggen (VOL=VOL), dus meld je snel aan en ren mee in het allerleukste team.
In het kort:
📅 Zondag 22 september
🚩 Van Amsterdam naar Zaandam (16 km)
👟 Schrijf je alleen in of met een team van familie, vrienden of collega's!
Meer info & aanmelden:
ncfs.nl/help-mee/kom-in-actie/dam-tot-damloop-2024/
#DamtotDam #Damloop2024 #GoedeDoelen #CF #Actie
Familie, vrienden en ziekenhuispersoneel: Daphne zet ze in haar blog allemaal in het zonnetje. Zonder hen waren de afgelopen jaren een stuk zwaarder geweest. Zij zijn degenen die haar erdoorheen hielpen. En hoe! De titel zegt het al, Daphne is dankbaar én trots. ❤️
Lees waarom in haar blog: ncfs.nl/blog/dankbaar-en-trots
#CF #Blog #Familie #Vrienden #Dankbaar #Taaislijmziekte
Kippenvel